2022년 소아청소년 완화의료 사업

2022년 소아청소년 완화의료 사업지침입니다.

출처 보건복지부

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2022년 소아청소년 완화의료 사업.hwp

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가. 도입배경

1) 소아청소년 완화의료의 필요성

현대의학의 발전으로 생명을 위협하는 질환(Life-threatening condition)의 생존율이 현저히 상승함

복합적 장애로 인해 의료기기에 의존하거나 고도의 의료서비스를 필요로 하는 소아청소년 환자가 증가함

완치가 가능한 경우에도 강도 높은 치료와 불확실한 예후로 인한 신체적･심리적･ 사회적･영적 고통을 경험

생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족은 오랜 기간 강도 높은 치료를 받으며 신체적･심리적･사회적･영적 고통을 경험하며 삶의 질이 낮은 것으로 보고됨

세계보건기구에서는 소아청소년 완화의료란, 생명을 위협하는 질환을 가진 소아의 신체, 마음과 영혼에 대한 돌봄 뿐 아니라 가족에 대한 지원을 제공하는 적극적이고 총체적인 돌봄으로 정의하고 있음

 

2) 제1차(ʼ19~ʼ23) 호스피스･연명의료 종합계획

소아청소년 호스피스･완화의료 제공체계 구축

우리나라 의료환경과 소아청소년 환자의 주요 질환, 대상 연령의 특징 등을 고려한 한국형 모델 구축

소아청소년 호스피스･완화의료 모델 적용 가능한 인프라 및 법적 근거 마련

3) 소아청소년의 특성

성인 완화의료 대상 환자 대부분이 암 환자인 것과 달리 소아청소년의 경우 질병이 다양함. 우리나라 만 24세 이하 소아청소년의 완화의료 대상질환 유병률을 보았을 때, 완화의료가 필요한 환자 중 암 환자의 비율은 26%가량(2015년 국민건강보험공단 청구자료 기준)이며, 나머지는 선천성 질환, 유전･대사 질환, 신경근육 질환, 퇴행성 질환 등 비암성 질환환자임

암 환자의 경우도 질병의 진행 경과가 다양하여 개별적 돌봄이 필요함

세계보건기구의 보고서에 따르면, 2015년 기준 생애 말 완화의료를 필요로 하는 성인은 100,000명 당 378.5명임에 반해, 15세 미만 소아청소년은 100,000명 당 23명으로 수가 매우 적어 정책 수립 시 우선순위에 놓이지 못함

소아청소년을 대상으로 하는 의료는 성인 대상 의료보다 세심한 주의와 섬세한 기술을 필요로 하며, 돌발 행동에 대한 대처 등으로 성인에 비해 시간과 에너지가 많이 소요됨

소아청소년은 신체적, 정서적, 인지적 발달 과정에 있으나 질병으로 인해 연령상의 기대 발달 단계와 실제 환자의 발달 단계가 일치하지 않을 수 있음. 따라서 환자의 다양한 발달 상태에 대한 개별적인 평가와 접근이 필요함

중증소아청소년환자의 부모는 양육 및 보호 뿐 아니라 간호의 책임을 요구받게 됨. 또한 소아청소년 환자의 건강한 형제자매들은 아픈 형제에 대한 걱정과 슬픔을 느끼지만 부모의 관심을 받지 못한다는 분노와 질투, 소외감 등으로 죄책감을 가지게 되므로 이에 대한 돌봄이 필요함

나. 법적 근거

1) 말기환자(「호스피스･완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(이하“연명의료결정법”) 제2조*

* 일부개정: ʼ18. 3. 27., 시행일: ʼ19. 3. 28.